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7 juillet 2014 1 07 /07 /juillet /2014 10:29

Lucie.png

 

L'étude LUCIE, tant attendue démarre demain, mardi 8 juillet.

 

Depuis près de 4 ans, je sollicite l'ANSM, pour que cette cohorte démarre ... Il s'agit de suivre médicalement toutes les porteuses de prothèses mammaires. 

 

Si vous êtes porteuse de prothèses mammaires,

quelle que soit la marque, inscrivez-vous ici :

https://lucie.voozanoo.net/

 

 

Lors de votre inscription, vous donnez votre identité et votre adresse mail et vous recevrez en échange un identifiant qui vous rendra anonyme lors du remplissage du questionnaire. (Ceci évite notamment que vous soyez comptée plusieurs fois ...)

Le questionnaire est très complet afin de bien identifier tout ce qui peut interférer avec la ou les prothèses.

Vous serez recontactée dans 2 ans puis dans 5 ans.   

 

 

Le but de ce suivi au long cours (prévu sur 10 ans), est de nous comparer aux autres porteuses de prothèses, quelle que soit la marque et de prouver ou non l'innocuité de ces dispositifs médicaux sur notre santé.

 

 

En effet, nous les porteuses ou ex-porteuses de prothèses PIP, développons des problèmes de santé divers et variés ... Sans que personne ne puisse les attribuer au gel PIP ou à autre chose.

        

L'équipe INSERM chargée de cette cohorte est basée à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif : 

 

 Sites de communication 

Site internet: http://alarecherchedelucie.fr

Blog: http://alarecherchedelucie.fr/blog

Facebook: https://www.facebook.com/alarecherchedelucie

Twitter: https://twitter.com/EtudeLucie

Linkedin: http://linkd.in/1pj1pxa

 

Numéro vert de l’étude : 0 800 200 021

Mail: contact@cohorte-lucie.net

 Courrier : Etude LUCIE - INSERM U1018 équipe 3 - Gustave Roussy – Bâtiment de Médecine Moléculaire - 114, rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif Cedex


Il est très important de vous inscrire et de participer à cette étude, c'est la seule façon pour nous, Victimes de ce scandale sanitaire sans précédent, de prouver que nos problèmes viennent de ce gel frauduleux.  

 

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

 

Une conférence de presse a eu lieu ce matin, vendredi 11 juillet à l'INSERM pour présenter cette étude : voir ici

Des médias étaient présents, notamment  Santé Magazine, Pourquoi Docteur, France 5, France Info,  et l’AFP. L’interview menée par France 5 a été diffusée dans l’émission "le magazine de la Santé" (ici  à 6 minutes... Visible 6 jours seulement )

Interview de Florent de Vathaire sur BFMTV (ici)

 


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commentaires

edith 08/07/2014 18:47

Bonsoir Joëlle,
Cette étude aurait effectivement pu être une très bonne initiative.
Si vous en avez été "moteur", je vous félicite à mon tour.
Mais il y a, me semble-t-il, un problème de taille.
Il s'agit de l'association de l'ANSM à cette étude.
Elle nous a montré ses limites de compétences et de capacité d'analyse statistique dans son dernier rapport concernant les implants mammaires.
Lanceuse d'alerte a relevé des énormités inconcevables pour une agence sanitaire nationale.
Je crains que la participation de l'ANSM ne constitue une défiance ou une suspicion quelles que soient les conclusions qui seront tirées.
Sa participation rendra tout résultat suspect, surtout si elle devait être mise en cause dans les procédures en cours comme vous le pensez.
Son objectivité serait alors encore plus contestable.
Si l'ANSM n'avait pas été associée, je me serais inscrite sans hésiter.
Mais là, ce n'est pas possible.
Si l'ANSM se retirait du projet, alors je reverrais ma position, mais je ne me fais pas d'illusion.
Bonne soirée

Victime de prothèses PIP 08/07/2014 19:12



Bonjour Edith,


L'ansm est le financeur de cette étude.


L'équipe de l'inserm du Dr De Vathaire est à l'origine du suivi proposé. 


Avec l'association PPP et l'APIM,  j'ai testé le questionnaire et toutes les remarques que nous avons faites ont été prises en compte. Malheureusement,  le MDFPIP n'a jamais répondu aux
invitations ni aux propositions de modifications. 


Toute l'enquête sera gérée par l'inserm, les données anonymes seront stockées et traitées par l'équipe de recherche au sein de l'institut Gustave Roussy à Villejuif.


Vous pouvez avoir confiance et la participation du plus grand nombre de femmes porteuses ou ex porteuses de prothèses mammaires, quelle soit la marque, est primordial pour que l'on puisse avoir
des résultats intéressants et utilisables. 


Merci de revoir votre position. 


Je compte sur vous. 


Joëlle



Sophie Gauthier 08/07/2014 00:04

Merci Joëlle merci merci merci !
Moi qui me terre, moi qui ne fait qu'essayer de vivre en oubliant, moi qui tend le dos incapable de me battre sur ce sujet...je vous dis MERCI un milliard de Mercis.
Et je m'inscris cette fois.
Le procès,je n'ai pas pu. La cohorte, je l'appelais de mes voeux depuis 4 ans... mon chirurgien faisait le sourd. Et maintenant, elle existe. Bravo! Merci!!!

Victime de prothèses PIP 08/07/2014 16:10



Merci Sophie,  mais je ne suis pas la seule a avoir demandé cette cohorte. 


C'est très bien de vous inscrire ... Pour le procès,  une autre instruction est en cours pour "blessures et homicides involontaires". Il n'est pas trop tard. Tout est expliqué dans mon
article vous présentant mes  voeux. 


Bon courage. 


Joëlle



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