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26 mars 2014 3 26 /03 /mars /2014 14:35

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Seintinelles recherche 400 volontaires pour une étude, notamment menée par le Dr Françoise Rimareix de Gustave Roussy, pour comprendre comment prendre en charge les femmes porteuses de prothèses mammaires et ayant développé un cancer du sein.


Etude Implants mammaires et cancer- 400 volontaires recherchées:

 


• Femmes porteuses de prothèses mammaires esthétiques 
• Ayant secondairement développé un cancer du sein
Deux choses vous seront demandées: 
1/ transmettre un courrier au chirurgien qui vous traite
2/ prévenir par email le chercheur en charge de l'étude. 
Même si vous ne correspondez pas aux critères recherchés, vous pouvez nous aider en partageant ce post !
Plus d'infos: https://www.seintinelles.com/etudes/encours

 

Si vous répondez à ces critères, n'hésitez pas à participer à cette étude, de nombreuses femmes pourront bénéficier des conclusions de cette enquête.

 

Si vous ne répondez pas aux critères, parlez en à vos amies.

 

 

Article écrit par Victime de prothèse PIP

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29 novembre 2013 5 29 /11 /novembre /2013 14:46

argent-et-chirurgie.jpg

 

Il est coutumier de parler de "double peine" pour les femmes atteintes d'un cancer du sein reconstruites avec une prothèse mammaire frauduleuse PIP.

 

Malheureusement, pour certaines, il y a même eu "triple peine" ... En effet, leur reconstruction n'a pas été pratiquée dans le centre de lutte contre le cancer où elles étaient suivies, mais dans un établissement privé moyennant des dépassements d'honoraires.

 

Cette pratique, même si les centres la justifient par des engorgements des blocs opératoires, n'en reste pas moins anormale et pénalisante pour ces femmes.

 

Ce sujet a été abordé lors du dernier comité de suivi. (ici)  

 

Avec l'association PPP, nous souhaitons connaître la proportion de femmes confrontées à cette inégalité d'accès aux soins afin de pouvoir, d'une part le faire connaître aux autorités compétentes et d'autre part trouver d'autres solutions, notamment que toutes les femmes puissent être reconstruites dans leur centre ou en cas d'impossibilité, sans dépassements d'honoraires. 

 

L'association PPP a envoyé un questionnaire à ses adhérentes.


Si votre intervention a été externalisée et que vous n'êtes pas adhérente à cette association, merci de me le faire savoir en me retournant le questionnaire ci-dessous par message. (ici)

Faire un "copier- coller" du questionnaire, le remplir et me le renvoyer.

 

 


 

 

Votre NOM :……………………    Votre prénom : …………………………

Votre centre anti-cancer  1-2 : ........................................................

Externalisation de votre reconstruction :

Date3 : …………     Montant des frais à votre charge4 : ………………

Externalisation de votre explantation/réimplantation5 de PIP :

Date3 : …………     Montant des frais à votre charge4 : ………………

  

Depuis le début de l’Affaire PIP, avez-vous bénéficié d’une AIDE de la LIGUE CONTRE LE CANCER ?

       NON              

       OUI        Juridique   □ Psychologique    Financière

 

 

1 Par exemple : Institut Curie, Institut Gustave Roussy… < 2 Le centre où vous êtes (étiez) suivie médicalement

<3 En cas d’interventions multiples : dernière date < 4 En cas de factures multiples : total

< 5 Réimplantation ou autre intervention suite à l’explantation de PIP.

 


   

 Je vous remercie de votre participation et ne manquerai pas de vous faire part de nos avancées.

 

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP 

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21 septembre 2013 6 21 /09 /septembre /2013 00:39

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Je suis suivie depuis plus de 4 ans maintenant à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif (ici)

 

En tant que patiente et en tant que professionnelle de santé,

j'apprécie les compétences et le dévouement de tous

au sein de cet établissement.

 

Octobre arrive, mois dédié au cancer du sein et à ses traditionnelles manifestations destinées à récolter des dons pour faire avancer la recherche.

 

Les 5 et 6 octobre à Paris, nous serons nombreux à nous mobiliser

comme tous les ans au profit de l'Institut Gustave Roussy (ici)

 

Si vous êtes à Paris ou en région parisienne, rejoignez nous, sinon, vous pouvez participer en faisant un don sur ma page de collecte (ici)

 

Même une somme modique est importante ... Les chercheurs et surtout les malades ont besoin de nous. Un grand merci à tous.

 

 

Article écrit par Victime de prothèse PIP 


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18 mars 2013 1 18 /03 /mars /2013 21:28

magsblog.jpg

 

Magalie, ex-parisienne vit maintenant en Australie, elle a 33 ans quand elle découvre son cancer du sein peu après sa grossesse.


Elle reste forte et pleine d'humour et partage ses expériences via des dessins.


Son blog est en anglais et en français ... allez y, elle a une façon merveilleuse et zen de parler de sa maladie.

 

C'est ici  

 

Article écrit par Victime de prothèse PIP


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1 octobre 2012 1 01 /10 /octobre /2012 21:19

octobre-rose.jpg

 

Nous voilà déjà en octobre, le mois où l'on reparle du cancer du sein et du dépistage.

 

Cette année est particulière, des articles polémiques sont sortis fin septembre

sur l'utilité de ce dépistage (ici)

 

Marisol Touraine, ministre de la Santé a évoqué cette polémique en lançant la campagne de dépistage et d'information. (ici

 

Afin de vous faire une idée, informez-vous, lisez ... voici quelques articles intéressants ... (ici), un autre (ici)

 

Un dossier complet du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (ici) et de l'Institut National du Cancer (ici) vous apporteront toutes les informations utiles afin de prendre votre décision.

 

Car, vous seule pouvez décider de vous faire dépister, personne ne vous y oblige,

il s'agit d'un choix personnel.

 

Je ne souhaite pas vous influencer, simplement vous informer afin que vous preniez votre décision en toute connaissance de cause.

 


Article écrit par Victime de prothèses PIP


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14 septembre 2012 5 14 /09 /septembre /2012 14:14

logoIGR.gif

 

Comme vous le savez, je suis suivie depuis maintenant 3 ans à l'Institut Gustave Roussy. 

 

De nombreuses recherches ont lieu sur le cancer et permettent non seulement de sauver des vies mais également d'améliorer les traitements et la qualité de vie des patients.

 

Pour cela, nous devons tous nous mobiliser et aider la recherche.

 

Malheureusement, personne n'est à l'abri d'un cancer

et les chercheurs ont besoin de nous.

 

J'ai créé une page de collecte en faveur des équipes de recherche sur le cancer du sein à l'occasion de la traditionnelle course d'octobre. (ici)

 

Je compte sur vous pour les aider, "l'union fait la force" ... même une somme modique peut être utile ..."les petits ruisseaux font les grandes rivières". 

 

N'hésitez pas et rendez-vous sur ma page de collecte : (ici)

 

Pour tous les malades, de tout coeur

 

 

MERCI


 

Article écrit par Victime de prothèses PIP 

 

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31 août 2012 5 31 /08 /août /2012 16:21

thermes-de-la-Roche-Posay.jpg

 

Comme je vous l'annonçais dans mon témoignage,(ici), je suis en partie en cure à La Roche Posay après ma dernière intervention du 2 juillet dernier.

 

Cette station thermale est surtout connue pour le traitement des maladies de peau et la prise en charge des grands brûlés.(ici)

 

Depuis 4 ans, cette station se diversifie et propose des cures "post-cancer". (ici

 

Je vais vous expliquer comment çà se passe et les bénéfices à en attendre.

 

Tout d'abord, les démarches administratives ...

 

Cette cure est prise en charge par la sécurité sociale et votre médecin traitant devra faire une demande d'entente préalable auprès de votre caisse d'assurance maladie. (ici)

Normalement, il n'y a pas de raison qu'on vous refuse cette prie en charge.

 

Votre demande acceptée, mettez vous en quête d'un logement pour la période choisie, en effet, le centre thermal vous prendra en charge quand vous le souhaitez et ne vous impose pas de date. (ici)

Pour trouvez un logement, vous avez le centre thermal, les agences immobilières, les particuliers, les hôtels et les campings.

Personnellement, j'ai trouvé un appartement à la Résidence des Thermes, moins chère en agence qu'auprès des Thermes ...

 

Quand vous avez votre logement, inscrivez-vous sur le site de la station thermale en précisant votre date d'arrivée. (ici)

Vous recevrez une convocation et tout vous sera expliqué le premier jour.

 

 

Votre arrivée ...

 

Vous irez à la date que vous avez choisie et à l'heure indiquée sur votre convocation.

De charmantes hôtesses vous prendront en charge et vous expliquerons le déroulement de la cure et votre circuit dans les thermes.

 

Vous rencontrerez le médecin que vous avez choisi ... Je n'en connaissais aucun, j'en ai choisi un dans la liste parce qu'il avait une spécialité d'homéopathe. 

 

 

Ma journée type ...

 

Le matin, à l'heure que j'ai choisie le premier jour, possible à partir de 6h30, je me présentais à la lingerie, Pascale et Nathalie m'accueillaient tous les matins avec leurs sourires et leur gentillesse et me remettaient un peignoir et 2 serviettes ... même uniforme pour tous.

 

Ensuite, à l'accueil du service où travaille le médecin choisi, pour moi, service vert, Muriel, très agréable, disponible et souriante, me donnait ma fiche à faire valider à chaque soin.

Le nombre de soins dépend de la prescription médicale. (ici

 

On commence par la douche filiforme, acte médical, jet d'eau thermale à forte pression , entre 4 et 15 bars sur le corps et en particulier sur les zones à traiter.

 

Ensuite, je rejoignais Amandine, souriante avec pour les pulvérisations sur le corps et le visage.

 

Puis, Nathalie et Céline, toutes aussi adorables  me prenaient en charge pour le bain aérogazeux.

 

Dernier soin pour moi, le massage sous l'eau par Florian, le kinésithérapeute, lui aussi à l'écoute et attentif à nos besoins.

 

Dernier passage vers Muriel pour rendre la fiche, puis à la lingerie pour rendre le linge, sans oublier la "buvette" où on remplit son jerrican d'eau à boire pour la journée.

 

Pour ma part, je passais de 2h30 à 3h tous les matins, tous les jours sauf le dimanche. 

 

J'appréhendais en pensant que 3 semaines çà serait long, mais en fait çà passe très vite, la routine s'installe rapidement.

 

 

Le bilan ...

 

En fait, je suis ravie d'être aller faire cette cure.

J'ai rencontré des femmes dans mon cas, nous avons bien échangé ... on a le temps de parler lorsqu'on attend notre tour à chaque soin et nous gardons sauf exception, nos horaires durant les 3 semaines.

 

Le personnel est vraiment très agréable et patient, même avec les curistes pas très sympas, çà existe malheureusement. 

 

Concernant les résultats, mes cicatrices sont beaucoup plus souples, les adhérences que j'avais dans le dos ont bien été améliorées. Je suis vraiment très contente du résultat.

 

Les autres femmes avec qui j'ai parlé étaient aussi satisfaites. Certaines avaient des oedèmes, des douleurs au bras qui ont bien régressés.

D'autres soufraient de problèmes buccaux à cause de la chimiothérapie, bons résultats également.

L'eau de la Roche Posay favorise aussi la repousse des cheveux et des ongles abîmés par la chimiothérapie. Je n'ai pas eu de chimio mais j'ai constaté aussi ce phénomène.

 

Bref, je ne peux que vous recommander de suivre cette cure, pendant 3 semaines avec tout l'équipe vous prenez soin de vous. Physiquement et moralement c'est excellent.

 

 

Les plus ...

 

Si vous le souhaitez, moyennant une cotisation modeste, vous pourrez bénéficier d'atelier de maquillage, de conférences, d'une psychologue ... (ici)

 


Dernières précisions ...

 

La Roche Posay est une jolie petite ville, mais on en a vite fait le tour ... La région est magnifique et profitez pour visiter, allez y en voiture si vous en avez la possibilité.

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP


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9 juin 2012 6 09 /06 /juin /2012 21:06

chimiotherapie_cover--1-.jpg

 

Je me fais l'intermédiaire d'une étude lancée auprès des femmes atteintes d'un cancer du sein et traitées par chimiothérapie.


 

L'Université de Genève (Co-directrices de l’étude: Prof. Bettina Borisch, présidente d’Europa Donna en 2011 et Dr Marta Lomazzi) et Oxford Outcomes (bureau d’études de santé) souhaitent inviter des femmes qui ont eu un cancer du sein pour participer à une étude scientifique (questionnaire en ligne).


Le but de cette étude est de mieux comprendre si votre traitement contre le cancer du sein a eu un impact sur les différents aspects de votre vie, y compris sur vos relations, votre vie familiale, votre vie sociale et professionnelle.


Nous aimerions vous inviter à prendre part à une étude rapide en remplissant simplement un questionnaire sur votre expérience du traitement du cancer (environ 45 minutes).
Cette étude est volontaire, et toutes les données recueillies resteront totalement anonymes.


Vous pouvez participer à cette étude si vous remplissez les critères suivants:
 

 

- Être une femme
 

- Agée entre 18 et 65 ans
 

- Diagnostiquée avec un cancer du sein
 

- Avoir fini un traitement par chimiothérapie il y a plus d’un an et moins de 5 ans (critère non exclusif– les autres thérapies suivies pour le traitement du cancer du sein ne représentent pas des critères d’exclusion)
 

- Traitée par thérapie hormonale
 

- Résidente en Angleterre/France/Allemagne
 

- Sans métastases (propagation du cancer)
 

- Pas traitées avec Herceptin
 

- Ne recevant pas actuellement de traitement par chimiothérapie.

 

Si vous désirez participer, je vous prie de cliquer sur le lien suivant :

» le questionnaire en ligne (entrez votre email comme ID)

» email :  marta.lomazzi@unige.ch

» Tél:+41 22 379 04 55

 

Cette étude peut apporter de nombreux enseignements et servir à d'autres femmes, merci d'y participer.

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP


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8 mai 2012 2 08 /05 /mai /2012 11:51

europa-donna-le-cancer-du-sein-mc3a9tastatique.jpg

 

Europa donna, coalition européenne contre le cancer du sein, vient de publier une brochure extrêmement intéressante sur le cancer du sein métastatique. (ici)

 

Cette brochure décrit très précisément ce que les femmes atteintes traversent, en matière de traitements, de périodes d'espoir et de désespoir, mais transmet un message de vie avant tout.

 

Certes, les épreuves sont difficiles à traverser, mais les équipe médicales, les proches sont là pour les soutenir et les aider.

 

La chronicité s'installe sournoisement, chaque jour est un combat, tout ceci n'est pas caché mais expliqué avec pudeur sans langue de bois. 

 

Le message que je retiens, c'est qu'il ne faut pas avoir honte d'exprimer ce que l'on ressent, qu'il faut partager ses douleurs et ses angoisses avec ses proches et si c'est trop dure avec les équipes médicales, qui savent et sont capables de vous soulager physiquement et moralement.

 

La vie est précieuse et finit par reprendre le dessus si on est bien entourée.

 

N'hésitez pas à aller sur le site de cette association, de très nombreuses informations vous y attendent. (ici)  

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP


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12 février 2012 7 12 /02 /février /2012 18:05

http://assoc-patientes-reconstruction-brava.org/s/cc_images/cache_2412080458.png?t=1327798212

Le scandale des prothèses mammaires PIP a eu un effet non négligeable

chez les femmes atteintes d'un cancer du sein.

 

En effet, suite à la chirurgie mutilante et aux traitements lourds, de plus en plus de femmes hésitent à se faire "reconstruire".

 

La tendance est aux traitements naturels et sans éléments extérieurs.

 

Il existe aujourd'hui, plusieurs types de reconstruction :

 

- Reconstruction par prothèse : (ici

- Reconstruction par muscle grand dorsal : (ici)

- Reconstruction par muscle grand droit de l'abdomen : (ici)

 

Depuis quelques temps, le DIEP a fait son apparition, ce type de greffe autologue épargne le muscle du site donneur. (ici)

 

Je viens de découvrir un autre type de reconstruction : La reconstruction par la technique Brava AFT.(ici)

 

C'est une technique douce et sans chirurgie lourde, il s'agit d'expansion tissulaire suivie d'injection de graisse de la patiente.

 

Le résultat est définitif, naturel et surtout très peu invasif.  

 

Cette technique est adaptée également en augmentation mammaire, visitez le site de Brava France (ici)

 

Ce qui est important aujourd'hui, c'est que la femme ait le choix de sa reconstruction.

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP


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Cliquez sur ENQUÊTE ci-dessus, quelques minutes pour évaluer l'information reçue avant votre implantation de prothèses mammaires?

Quelle que soit la marque de vos implants.

 

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