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4 octobre 2022 2 04 /10 /octobre /2022 11:25
Et revoilà octobre rose ...

Octobre Rose

 

Nous y revoilà, le mois d'octobre est souvent associé au cancer du sein, ce mois est initialement prévu pour sensibiliser les femmes à ce cancer et favoriser le dépistage.

 

Les chiffres

 

Beaucoup banalisent ce cancer qui touche malheureusement 1 femme su 8 ou 9 selon les sources, 1% des hommes, il ne faut pas les oublier, et tue encore 12000 femmes chaque année. (ici)

 

Le dépistage est important

 

Même si de nombreuses femmes ne s'y soumettent pas, car il est controversé (ici), il reste important de se surveiller.

Le marketing rose

 

Partout des marches, des ventes de tees shirts, de produits divers et variés, tous roses, avec des sommes plus ou moins importantes, reversées à des associations, ou autres organismes qui, s'ils font parler de ce cancer, ne contribuent pas tous directement à la recherche pour le combattre.

 

Je ne critique ni ne juge toutes ces bonnes volontés, mais il me semble que

la recherche est primordiale ... des femmes en attendent beaucoup !

La réalité des femmes atteintes

 

De très nombreuses femmes atteintes du cancer du sein ont de réels besoins, beaucoup de produits, dits de confort,  ne sont pas pris en charge ... La lingerie spécifique et adaptée, les turbans et bonnets pour palier la perte de cheveux, les crèmes pour la sécheresse vaginale, les anti UV spécifiques, les produits d'hygiène, les vernis silicium et les protections pour les ongles, les huiles pour la repousse des cheveux, des cils et des sourcils ... Tous ces produits qui permettent de garder un minimum de féminité et d'améliorer la vie tout simplement.

 

Alors ...

 

Palpez vous régulièrement, primordial. Courez ou marchez, indispensable.

 

Si vous voulez acheter du rose, vérifiez que les fonds vont vraiment à la recherche ou à des associations de terrain qui aident les femmes, pas aux grands groupes qui profitent de l'occasion ou aux organismes qui éditent de belles brochures mais qui ne donnent rien aux femmes qui en ont besoin.

 

Et n'oubliez pas

 

 

Il n'y a pas que le rose ...

 

Article écrit par Victime de prothèse PIP

 

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8 septembre 2022 4 08 /09 /septembre /2022 16:31
KHope In

Une belle rencontre

 

Cet été, en vacances en Haute Savoie, j'ai rencontré Audrey. Nous nous côtoyons sur une page Facebook dédiée aux femmes touchées par le cancer du sein.

Merci aux réseaux sociaux de permettre ces rencontres virtuelles mais tellement mieux de se retrouver devant un café et d'approfondir les liens.

 

Audrey fait partie de ces jeunes femmes atteintes bien trop jeunes par ce maudit crabe.

 

Elle est pétillante et enthousiaste.

 

Nous avons parlé des galères qu'elle a traversé pour vivre malgré les traitements et toutes ces petites choses qui ne facilitent pas le quotidien, problèmes de peau, de goût et d'odorat, de vêtements et sous vêtements pas adaptés pour supporter les désagréments des chimio et de la radiothérapie.

 

Quand on habite une grande ville, il est plus facile de trouver tout ce qui peut faciliter la vie pendant les traitements mais dans les petits villages, c'est plus compliqué, à moins de faire beaucoup de kilomètres et en montagne, pas toujours simple.

 

Aujourd'hui, il est possible d'acheter par internet mais rien de vaut un essayage pour les vêtements, car renvoyer lorsque çà ne convient pas n'est pas toujours aisé et puis, tous les produits cosmétiques ouverts, souvent très chers, restent dans les tiroirs ou finissent à la poubelle s'ils ne conviennent pas.

Sans compter les essais indispensables des perruques, foulards et autres accessoires qui préservent la féminité et l'image de soi.

 

Une superbe idée

 

Forte de ses expériences, une fois les traitements terminés, Audrey pensait retrouver son travail, mais çà s'est avéré plus compliqué que prévu et elle a décidé de créer sa petite entreprise et d'apporter aux femmes à leur domicile tous ces produits qui adoucissent la vie durant ces épreuves que sont les traitements du cancer.

 

 

N'hésitez pas à l'appeler et à lui soumettre vos besoins, elle fera tout ce qu'elle pourra pour vous aider à vous sentir mieux.

 

 

Elle sillonne la Haute Savoie, aura une permanence en Pays de Gex une fois par mois à partir d'octobre et lors des vacances scolaires chez ses parents dans les Vosges, elle aura de quoi répondre aux besoins des femmes.

 

 

KHope In

 

Un grand merci à Audrey pour son initiative qui va rendre service à beaucoup de femmes, j'en suis certaine, parlez en et partagez.

 

 

Longue et belle vie à sa petite entreprise

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

 

 

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17 décembre 2021 5 17 /12 /décembre /2021 22:30
Et si le digital limitait le risque de récidive d'un cancer du sein ?

Préambule

 

J'ai intégré le comité de patients et d'aidants de l'Institut Gustave Roussy où je suis suivie depuis 2009 et j'ai découvert l'application Resilience, mise à disposition des patient·e·s ayant eu un cancer du sein et traités par hormonothérapie après les phases aiguës de traitements.

 

Resilience lance une application mobile co-construite avec Gustave Roussy, afin d’aider les personnes touchées par un cancer à améliorer leur qualité de vie et à limiter les risques de rechute, grâce à une meilleure gestion des effets secondaires des traitements.

 

Dans sa première version, Resilience s’adresse aux patient(e)s atteint(e)s d’un cancer du sein localisé, mais concernera prochainement d’autres pathologies.

Je vous la partage car je sais que beaucoup de femmes souffrent des effets secondaires de l'hormonothérapie.

 

 

C'est la mission que s'est donnée Resilience :

universaliser l'excellence médicale en oncologie pour vivre mieux et plus longtemps.

 


 

 

Après six mois de Recherche & Développement, Resilience dévoile une application mobile destinée à améliorer les chances de survie et la qualité de vie des patient·e·s touché·e·s par un cancer du sein localisé.

 

Parmi les patient·e·s en rémission, 3 sur 4 se voient prescrire un traitement d'hormonothérapie, soit environ 45 000 personnes par an en France. Alors qu'il diminue par deux le risque de réapparition de la maladie, 50%* de ces patient·e·s arrêtent le traitement de façon prématurée. En cause : les multiples effets secondaires (bouffées de chaleur, fatigue, prise de poids, etc.), encore insuffisamment pris en charge à l'heure actuelle. Il faut dire que ces traitements sont longs (5 à 10 ans) et leurs effets secondaires handicapent le quotidien.

 

Avec Resilience, les patient·e·s peuvent mesurer, mieux comprendre et apaiser ces symptômes. Partant de la conviction qu'un·e patient·e mieux informé·e est un·e patient·e mieux soigné·e, Resilience propose un espace personnalisé qui s'adapte aux besoins de chacun·e·s.

 

À leur disposition, une encyclopédie d'articles de vulgarisation scientifique, des vidéos et podcasts visant à mieux saisir les symptômes et préoccupations rencontrés, puis les soulager — notamment via des stratégies de soins de support.

 

Co-construite avec Gustave Roussy, l'application place entre les mains des patient·e·s un contenu fiable et élaboré par plus de 30 spécialistes de renom : oncologues, sénologues, nutritionnistes, psychiatres, sexologues, gynécologues ; comme la Dr Suzette Delaloge (Directrice du programme Interception pour la prévention personnalisée des cancers de Gustave Roussy) ou encore le Pr Fabrice André (Directeur de la recherche de Gustave Roussy).

 

« Une application comme Resilience permettra d'améliorer la qualité de vie des patients et d’augmenter leurs chances de survie.» — Dr Barbara Pistilli, Cheffe du comité de pathologie mammaire de Gustave Roussy.

 

D'abord testée lors de focus group auprès de patients à Gustave Roussy, l'application Resilience est aujourd'hui utilisée par de nombreux patients qui témoignent des bénéfices perçus :

« L’application Resilience informe et pour moi, l’information est clé. Elle permet d’être mieux préparée et d’appréhender les effets secondaires avec plus de recul. Être informée sur les soins de support pour mieux gérer ces effets secondaires donne un espoir et nous permet de devenir actrice de notre parcours de soins » — Delphine Remy, 47 ans, en rémission d'un cancer du sein.

 

 

L'après-cancer est un moment particulier pour les patient·e·s ayant été touché·e·s par un cancer du sein. Après les traitements actifs, la rémission ouvre enfin la voie vers une nouvelle vie. Dans certains cas, il arrive qu'un nouveau traitement fasse son apparition : il s'agit de l'hormonothérapie. Directeur de la recherche de Gustave Roussy, oncologue médical spécialiste du cancer du sein, le Pr. Fabrice André nous introduit à ces notions de l'après-cancer, dans un avant-propos aussi concis qu'instructif.

 

 

Resilience est une application qui accompagne les patient·e·s atteint·e·s de cancer au quotidien. Grâce à elle, ils·elles peuvent mesurer, mieux comprendre et apaiser les symptômes liés aux traitements.

 

Dès à présent, l'application « Resilience Cancer » est disponible en téléchargement :

• sur l'App Store : https://apps.apple.com/fr/app/resilie...

• sur le Google Play Store : https://play.google.com/store/apps/de...

Retrouvez-nous également sur : • https://www.resilience.care

 

 

2 témoignages d'oncologues de Gustave Roussy à propos de l'après cancer,

c'est à dire, après la fin des traitements classiques.

 

 

Ne pas oublier qu'une alimentation saine et équilibrée ainsi qu'une activité physique

va contribuer à limiter les risques de récidive 

 

 

 

J'espère que ces informations et cette application vous seront utiles pour mieux vivre ce que l'on nomme l'après cancer et surtout mettre tous les chances de votre côté en apprenant à gérer les effets secondaires de l'hormonothérapie.

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

 

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11 novembre 2020 3 11 /11 /novembre /2020 23:15
Un an déjà ....

 

Magnifiques rencontres

 

Il y a un an, nous célébrions la sortie de ce magnifique livre de témoignages, écrit par Florence Méréo qui nous a présentées les unes aux autres. (ici)

 

Nos témoignages (ici), notre journée spéciale (ici), les combats qui continuent (ici)

 

 

Malgré la Covid et les confinements, elles n'ont pas baissé les bras

 

 

Marie Hélène n'a cessé de dénoncer les mesures imposées aux femmes qui accouchent pendant le confinement, port du masque, interdiction du père d'assister à la venue de l'enfant, pas de visites  ... (ici) et (ici)

 

 

Marion a enfin obtenu l'ouverture d'une nouvelle instruction dans le cadre des pilules de 3ème et 4ème génération (ici)

 

Marine continue inlassablement à défendre les droits des femmes et de leurs enfants handicapés à cause de la Dépakine prise pendant la grossesse.

L'ANSM, agence nationale de sécurité du médicaments et des produits de santé, vient d'être mise en examen pour "blessures et homicides involontaires par négligence"  (ici)

 

 

 

Aurélie a gagné son procès en appel contre l'hôpital de Pontoise (ici)

 

 

 

 

 

 

Laurence prépare son 3ème janvier sobre (ici) et (ici)

Un an déjà ....

 

Les filles DES, distilbène, dont font partie Paméla et Karen, continuent d'informer les femmes (ici)

 

 

 

 

Marielle a passé la main, l'association Resist existe toujours et continue de défendre et d'informer les femmes porteuses d'Essure  (ici)

 

 

Chantal et son association pour les malades de la thyroïde, AFMT, continue ses actions pour le Lévothyrox (ici)

 

 

Juliette veut informer les jeunes des dangers des médicaments 

 

 

 

 

 

 

 

Pour ma part, je continue à informer les femmes candidates à l'implantation d'implants mammaires, soit dans le cadre de la chirurgie esthétique, soit pour une reconstruction mammaire, via mon blog (ici) et j'essaie désespérément d'obtenir la réunion d'un comité de suivi des implants mammaires, mais la Covid monopolise toutes nos instances sanitaires et malgré mes mails répétés, je n'ai toujours pas de réponse ... Mais je suis têtue !

 

Concernant, la justice, après de multiples reports une audience va enfin se tenir le 17 novembre prochain à la cour d'appel de Paris, contre le certificateur TÜV, je vous ferais un retour bien évidemment.

Nous attendons toujours la fin de l'instruction au pénal dans le cadre des "blessures involontaires" avec à la clé le procès que nous espérons depuis plus de 10 ans ... 

 

 

La presse parle toujours de nos combats

Un an déjà ....
Un an déjà ....
Un an déjà ....

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

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1 octobre 2020 4 01 /10 /octobre /2020 23:41
Octobre Rose encore et encore ...

Octobre Rose est de retour pour

la sensibilisation au dépistage du cancer du sein

 

Enfin, normalement, c'est l'objectif, parler du cancer du sein afin d'inciter les femmes à se surveiller, se palper les seins et allez se faire dépister si besoin.

L'année dernière, j'avais fait un article sur le dépistage, à vous de vous faire votre idée (ici)

 

Catherine était très lucide à ce sujet, elle est partie rejoindre les étoiles malheureusement, mais son discours reste actuel.

 

Je suis fatiguée de ces propagandes roses qui surgissent tous les ans, qui n'a pas son objet rose ? Tout est bon pour faire de l'argent sur le dos du cancer du sein ...

 

Donnez à ceux qui cherchent vraiment pour nous, les femmes atteintes de cancer du sein, ainsi que pour les quelques hommes qui sont touchés, et oui, nous n'avons pas l'exclusivité ...

 

Elle en savait quelque chose,

 

Le cancer du sein n'est pas aussi anodin qu'on veut bien nous le dire, malgré les progrès de la recherche, 12 000 femmes meurent encore chaque années en France !

 

Il y a la prévention, le dépistage, les traitements du cancer, chirurgie, chimiothérapies, radiothérapies, prévention des rechutes, la reconstruction physique et psychique et l'après cancer ... (ici)

 

Tout n'est pas Rose  

Témoignage d'Hélène  

 

Hélène raconte son vécu et son discours parle à beaucoup de femmes ... 30 septembre 2020.

20 à 30% récidiveront sous une forme métastasée. Moins de 10% sont d'emblée métastasées, stade IV.
 
Pas de guérison, pas de rémission pour nous. On stabilise, on vit avec.
 
Sur le chemin pour ma 63eme chimio, Facebook me rappelle ces quelques mots que j'avais rédigé il y a un an.
 
Nous sommes en 2020, cette année encore, près de 12 000 femmes vont mourir du cancer du sein.
 
Soit près de 33 femmes par jour ...TRENTE TROIS !!!
 
1ère cause de décès par cancer, parmi les premières causes de décès des femmes....
 
À partir de demain, c'est la PROMOTION de la PRÉVENTION contre le cancer du sein.
Et pas la fête du rose ou un moyen fun de faire des promo pour les grandes ou petites enseignes.
 
Octobre rose ... Pourtant rien n'est rose.
 
À partir de demain, dans tous les médias, on entendra, des dizaines de fois par jour "9 sur 10 sont guéris".
On entendra parler des formidables reconstructions.
On entendra des témoignages qui nous disent que c'est formidable et que leur cancer leur a ouvert les yeux.
On entendra parler des progrès de la recherche.
On verra des tonnes de nana avec des chouettes chevelures au sourire ultra bright et teint de pêche et une taille de guêpe.
On entendra parler de la triade chimio-chirurgie-rayon, mais sans vraiment s'appesantir.
 
Ne pas montrer le moche, le dur, l'effrayant, le stressant,
le fatiguant, le gênant, le dérangeant.
 
Outres toutes les difficultés cachées des chimiothérapies, de la reconstruction, les hormonothérapies et de leurs conséquences, et de tout ce qui est souvent laissé sous silence, le cancer du sein c'est aussi le cancer métastasé.
 
Non. Le cancer du sein ne se soigne pas bien.
 
Non. Les cheveux qui tombent ce n'est pas "rien, ça repoussera plus beau, et en plus il y a de chouettes foulards".
Non. La reconstruction ça n'est pas avoir gratuitement les boobs d'une jeune femme.
Non. Les effets secondaires de la chimio ne cessent pas le jour de la dernière injection. Ils perdurent et sont aussi divers que variés.
Non. Une fois le traitement fini ce n'est pas vraiment fini.
Et parfois, la chimiothérapie, c'est à vie, comme un cordon ombilical entre moi et hôpital, pour être maintenue en vie.
 
Cessons de donner une image de facilité, voir glamour.
 
33 personnes en meurt chaque jour. Non le cancer du sein ne se soigne pas bien.
 
Faites vous DÉPISTER, APPRENEZ à vous PALPER.
 
Mobilisons nous pour qu'avoir un cancer ne soit pas synonyme de double, triple peine avec des difficultés matérielles, sociales, professionnelles, sexuelles, financières ou de prise en charge des soins dit "de support".
 
Soutenons nos médecins et la recherche, pour que demain, les cancers du sein deviennent effectivement facile à traiter.
 
 
Que dire de plus ?
 
Le but n'est pas de faire peur, mais juste de décrire la réalité que vivent certaines femmes, celles qui ont un cancer métastasé et qui nécessite des traitements à vie.
 
Il existe, et heureusement, des femmes qui guériront et n'auront pas de récidive ni trop de séquelles et elles sont majoritaires.
 
 
Article écrit par Victime de prothèses PIP
 
 
 
 
 
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1 juin 2020 1 01 /06 /juin /2020 14:48

 

Mise à jour du 8 juin 2020

 

Message reçu de Pascale : "Ça y est notre notre campagne Ulule a démarrée ce week-end ! 💙💙💙
Nos maillots une pièce et nos brassières multi -sport pour amazone uni-sein sont maintenant en pre-vente

La Campagne Ulule est disponible en français et en anglais."

Cancer du sein et mastectomie

 

Une femme sur 8 sera atteinte par ce cancer et certaines se verront proposer une mastectomie, ablation totale ou partielle d'un sein.

 

il existe plusieurs techniques de reconstruction mammaire, mais certaines femmes choisissent de ne pas subir ces interventions chirurgicales supplémentaires et souhaitent rester "amazone".

 

Personnellement, je n'aurais pas pu rester sans sein, mais je respecte leur choix, c'est leur droit le plus strict, personne n'a le droit de les juger.

 

J'ai eu la chance de rencontrer Pascale Contrino, une artiste, qui a fait le choix de ne pas se faire reconstruire et qui a crée une association avec 2 amies, Valérie Blondeau amazone et Lucie Cabanié, couturière,  "Complètement femme, l'audace d'être entière après une mastectomie" leur page Facebook est (ici)

 

La reconstruction doit rester un choix et toute femme doit pouvoir obtenir une  cicatrice esthétique de mastectomie si elle ne souhaite pas de reconstruction chirurgicale.

 

Pascale a dessiné de beaux logos pour que toutes les femmes concernées se reconnaissent

 

 

 

Restez amazone, mais trouver des vêtements adaptés n'est pas toujours simple

 

Elles travaillent depuis quelques mois à de nouveaux maillots de bain pour femme avec un seul sein, jolis, confortables et adaptés, car se baigner avec une prothèse externe cachée dans le maillot de bain, n'est pas toujours confortable et elles ne sont pas à l'abri d'une prothèse qui s'échappe .

 

L'été dernier, elles avaient initié une journée de "baignade avec ou sans lolos" afin de montrer qu'on pouvait se baigner sans prothèse externe.

 

Elles renouvellent cette journée le 5 juillet (ici)

 

 

 

 

Leur projet est très bien expliqué dans ce bel article (ici)

 

Elles sont bénévoles et s'investissent à fond dans cette opération pour permettre aux femmes de se sentir bien dans leur nouveau corps et qu'elles puissent néanmoins profiter des baignades sans complexe et en toute liberté.

 

Un article très complet sur France info Rhône Alpes (ici)

 

Je soutiens ce projet et leur souhaite une belle réussite.

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

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27 mars 2020 5 27 /03 /mars /2020 12:00
Cliquez sur l'image

 

 

J'ai découvert cette lettre qui m'a touchée car elle est factuelle, honnête et sans connotation politique, elle traduit simplement le vécu de cet infirmier lambda, comme il le dit lui même.

 

Je la publie simplement car il explique très justement la dégradation de notre système sanitaire et l'énorme décalage entre le discours politique et la réalité de terrain.

 

Je publie également après sa lettre le commentaire que j'ai laissé sur sa page.

 

 

Lettre Ouverte à monsieur Macron, monsieur Philippe, madame Buzyn,

monsieur Véran, messieurs et mesdames les ministres.

 

Je m'appelle Thomas Grimal, j'ai 40 ans. Je suis père de trois enfants et infirmier en réanimation en hôpital PSPH depuis 13 ans .
Vous ne me connaissez pas car je ne suis personne. Je suis un citoyen ordinaire, ni pauvre ni riche, je n'ai pas d'appartenance politique, pas d'activité politique ou associative. Je cotise à l'ordre infirmier, je paye mes impôts et mon statut de citoyen lambda me tient bien loin de quelques conflits d’intérêts.
Je ne m'intronise pas expert en épidémiologie, je ne pense pas être meilleur qu'un autre, je suis factuel et n'utilise que vos chiffres.
Cette lettre ne changera probablement rien, mais elle me permettra de me soulager de la colère qui me ronge.

Mon métier, notre métier, que vous tenez en si grande estime en ces temps de pandémie, est une passion, un investissement, une raison d'être.
Pour autant, la colère monte dans nos rangs le doute s'installe.

Cette colère ne grandit pas pour les fautes d'hier, elle ne grandit pas pour le dédain, pas pour les attaques répétées à nos conditions de travail, ni pour votre violence lorsque nous sommes dans la rue.
Ma colère, notre colère grandie car cette crise sanitaire sans précédents révèle chaque jour un peu plus les lacunes, les fautes et les manquements avec lesquels vous la gérez.
Vos annonces, vos discours, votre méthode Coué ne dupent personne. Nous nous lançons dans une guerre qui n'a jamais été préparée, qui n'a jamais été anticipée.
Vous qui vous targuiez de proposer une politique différente, une politique d'amateurs, vous avez réussi. On en a pour notre argent...

Monsieur Macron, monsieur Philippe, madame Buzin, monsieur Véran, on ne part pas à la guerre avec des intentions, on part à la guerre avec une stratégie et avec des armes...
Seulement voilà : les armes (c'est drôle c'est l'anagramme de rames) nous n'en avons pas ou presque plus.
Alors je vous pose la question : Où sont nos masques, où sont nos tabliers, nos sarraux, nos gels hydroalcooliques, où est la réserve stratégique de l’État dont vous vous vantiez tant, où sont nos armes ?
Vous et vos prédécesseurs avez tellement dénigré l'importance de notre mission, dans votre vision comptable étriquée, dans cette vision à si court terme, que vous les avez sacrifiés sur l'autel de la dette...
C'est une faute morale grave, c'est une faute professionnelle, c'est une erreur stratégique majeure car sans armes, nous, soignants, nous ne seront que d'une utilité limitée dans le temps.
Votre métier à vous politiques n'était-il pas de prévoir, d'anticiper, de planifier ?
La réalité est simple, glaçante, vous nous avez abandonné.

Nous en sommes à mendier du matériel sur les réseaux sociaux, nous en sommes à solliciter les bonnes volontés pour pallier l'insuffisance régalienne .
Le pire c'est que nous ne le faisons pas par crainte pour nos vies, mais parce que sans nous la guerre est perdue, parce qu'un soignant dans un lit ne remplit plus sa mission, parce qu'il devient un poids supplémentaire pour des services déjà bondés.

 

Parlons maintenant stratégie.

 

- Nous vivons dans un monde où les mouvements de populations sont la règle. Nous nous sommes arc-boutés sur une stratégie chinoise à la recherche de patients 0, ignorant totalement qu'à l'inverse des Chinois, chez nous, il n'y aurait pas un mais plusieurs patients 0, vouant cette stratégie à une partie de cache-cache à 67 millions de Français. Pire, nous avons complètement fait l'impasse sur la possibilité de porteurs sains (c'est quand même une notion qui ne date pas d'hier).
- Nous avons regardé avec suffisance nos amis italiens durant deux semaines, nous gargarisant d'une lucidité stratégique dont ils étaient incapables, puis nous avons pris les mêmes recommandations avec 2 semaines de retard.
- Vous nous annoncez une « grippette » sans danger pour les jeunes avec 10% de cas graves. Nouvelle erreur, la « grippette » est infiniment plus contagieuse que la grippe (100 fois plus si l'on en croit l'Institut Pasteur) et tue 6 à 10 fois plus. Selon vos statistiques, on peut tabler sur une épidémie à 30 millions de malades. Je vous laisse calculer 10% de ce chiffre et le mettre en lien avec nos capacités de réanimation.
- Notre ministre de tutelle madame Buzin démissionne de son poste en pleine gestion de crise pour porter candidature à la mairie de Paris, et elle nous explique trois semaines plus tard qu'elle savait... Elle savait, vous saviez, et rien, rien n'a été anticipé. Que dire ?
- Vous interdisez les concerts de plus de 5000 personnes, mais vous autorisez explications farfelues à la clef un Juventus / Lyon avec plusieurs dizaines de milliers de personnes dans un stade, et ce en début de quarantaine italienne (je ne vous ferai pas l'affront de vous indiquer où se trouve Turin).
- Vous organisez des élections dans un contexte sanitaire et démocratique indigne pour ne pas dire scandaleux, faisant fi de toutes les recommandations scientifiques, de tout bon sens.
- La liste est non exhaustive et vous le savez.

Comment voulez-vous garder une once de crédibilité ? Comment pouvez-vous imaginer qu'après cela les citoyens français puissent observer la moindre consigne ? Comment pensez-vous que l'on puisse vous octroyer la moindre confiance ?
Il n'y a rien de plus dangereux et de plus contre-productif qu'un peuple défiant...
Comment voulez-vous qu'il en soit autrement ?

 

Continuons :

 

Je reçois chaque jour les recommandations de l'ARS et du Ministère de la Santé. Ça me laisse sans voix...
Vous dites compter sur notre réseau extra-hospitalier (médecins, infirmières, sages-femmes, kinés, pharmaciens, etc...) que vous qualifiez de maillons indispensables.
Vous leur demandez de se protéger avec des masques FFP1, masques connus pour n'apporter AUCUNE protection au soignant qui le porte...
Personne ne vous a expliqué cela ???
Vous envoyez nos femmes, nos enfants, nos maris, nos parents au front sans la moindre protection, sans le moindre espoir de les épargner.
Vous qui vous revendiquez d'une politique nouvelle vous ne faites que répéter l'histoire encore et encore et encore...
Cette force vive de proximité, vous allez la décimer en quelques semaines. Encore une fois, quelle sera leur utilité dans un lit, en réanimation ou à la morgue ?
Cinq médecins et une infirmière sont déjà morts. D'autres viendront. Que direz-vous à leur famille ?

Mon service dispose d'une réserve de masques FFP2 pour une durée de 3 à 8 jours. Nous n'avons plus de tabliers.
J'ai trois enfants, ma femme est sage-femme libérale. Le jour où je ne pourrai plus me protéger, je ne rentrerai plus chez moi. Ma femme ne pourra plus remplir sa propre mission.
La situation inverse est aussi valable. En l'absence de protection pour elle, je risque aussi de me retrouver contraint de ne pas remplir ma propre mission pour m'occuper de mes enfants.
Où est la vision, où est la stratégie dans cette démarche ?

Je vois certains libéraux dotés de 18 masques FFP1 pour la semaine, des hospitaliers à qui l'on donne 3 masques pour 12h quand les recommandations sont de les changer toutes les deux heures.
Cette gestion est une aberration, notre situation est une aberration, elle vous discrédite chaque jour un peu plus.

 

C'EST UNE HONTE.

 

L'heure est grave et nous ne sommes pas à rendre des comptes, pas encore. Nous n'avons pas de temps à perdre. Le temps viendra où chacun de nous sera jugé sur ses actes et sur ses manquements. Le jour viendra où vous devrez expliquer au peuple de France la mesure de notre impréparation. Les premiers de cordée n'ont pas équipé la voie et c'est votre responsabilité qui est engagée.

 

Alors oui, nous, soignants, routiers, caissières, tant d'autres, nous autres insignifiants citoyens nous allons retrousser nos manches jusqu'aux épaules s'il le faut. Nous l'avons toujours fait, nous le ferons encore.
Comme vous le disait le neurologue de la Pitié-Salpêtrière, François Salachas, nous serons là... L'inverse reste toujours à prouver.....

 

Je ne suis personne, un simple infirmier en colère qui tremble pour ses collègues.
Vous me direz sûrement suffisant, prétentieux, incapable d'appréhender la complexité des choses. Peut-être aurai-je même la chance d'être qualifié de Gaulois réfractaire et ce sera une fierté.
La fierté de montrer que même invisible et insignifiant nous honorons la liberté qui nous a été offerte et que nous portons haut nos valeurs.

NB : N'hésitez pas à partager

 

PAS DE COMMENTAIRES À CARACTÈRE POLITIQUE, HAINEUX OU AGRESSIF S'IL VOUS PLAÎT. JE NE SUIS PAS LÀ POUR ATTISER LA HAINE, NOUS N'EN AVONS PAS BESOIN.
Je ne demande aucune tête je n'en ai ni la légitimité ni le besoin. Je ne veux plébisciter aucun parti politique, à titre personnel je n'adhère à aucun.
Je veux rester factuel et objectif, je veux des réponses à des questions rien de plus.

 

Le lien sur sa page Facebook ici

 

 

Mon commentaire

 

 

Je découvre votre lettre que je vais partager sur ma page et sur mon blog, lu et suivi par nos autorités de santé.

Un grand merci pour cette analyse complète que je déplore comme vous.

Je suis cadre de santé, en retraite après avoir été mise en invalidité suite à un scandale sanitaire, les prothèses PIP, qui a montré les insuffisances de notre système de santé et les fausses sécurités des systèmes de contrôles. Depuis, je suis en contact permanent avec les autorités de santé et je mesure combien le temps politique n'a rien à voir avec la réalité du terrain.

J'ai travaillé 21 ans à l'APHP , d'abord dans les labos, puis dans la recherche clinique, notamment au moment de l'épidémie de Sida. Les fonds pour la recherche venant du privé et du show-biz ont fait progresser rapidement la recherche pour sauver des vies. Puis, dans une clinique privée, au sein du DIM, pour le codage et la facturation des séjours.

J'y ai vu la différence énorme entre le public et le privé. Les gouvernements précédents, notamment celui de Mr Sarkozy, ont favorisé le privé au détriment du public.

Mes anciennes collègues de l'APHP ne cessaient de me parler des dégradations de leurs conditions de travail et la suppression de lits et du manque de moyens pour prendre en charge correctement les patients. Malheureusement, on en voit les conséquences aujourd'hui.

Vous avez raison, l'hôpital et les soignants feront face avec des personnels dévoués corps et âmes et ce n'est pas un chèque en fin de crise et des applaudissements qui seront satisfaisants et dignes de vos investissements et de vous engagements auprès des malades.

C'est tout le système qu'il faut revoir et il ne faudra rien lâcher après cette crise sanitaire sans précédent et en tirer toutes les conséquences, car nous ne sommes malheureusement pas à l'abri d'un autre fléau de ce type.

Un grand merci à vous et tous les personnels qui consentent d'énormes sacrifices. Permettez moi de vous apporter tout mon soutien.

 

 

Nous avons besoin d'eux

 

Certains se donnent bonne conscience en applaudissant tous les soirs à 20h, d'autres sont sincères ... Mais le confinement et la peur montent à la tête de certains et donnent envie de vomir !

 

 

Quelques exemples

 

ici    ici

 

 

Je condamne les comportements de personnes qui demandent aux personnels soignants de déménager pour ne pas les contaminer ou qui pillent leurs voitures pour récupérer le peu de masques qu'ils pourraient dedans pour simplement se protéger et continuer leur travail auprès des malades ou des personnes à domicile qui ont besoin de soins !!!

 

N'oubliez pas

 

Pour les protéger et nous préserver de ce virus, respectez les mesures barrières et restez chez vous

 

 

 

Testez vous ici

 

et RESTEZ CHEZ VOUS

 

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

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15 janvier 2020 3 15 /01 /janvier /2020 22:28

 

Belle journée en perspective

 

 

Cette journée était initialement programmée le 7 décembre dernier, mais les grèves nous ont obligées à reporter notre rencontre ... C'est avec un grand plaisir que je vous retrouverais pour dédicacer notre livre avec les Résistantes et Florence Méréo

 

Le soir, nous nous retrouvons au Théâtre des Abesses pour assister à la dernière représentation d'une pièce inspirée des violences gynécos contre lesquelles une de nos Résistantes, Marie Hélène Lahaye, milite (ici)

 

 

A la fin du spectacle, nous monterons sur scène pour échanger avec le public.

Journée spéciale Résistantes

Devant le succès bien mérité de cette formidable pièce,

les prolongations sont annoncées ,

ne la manquez pas, vous ne le regretterez pas

 

 

Magnifique journée de partages et d'échanges, nous vous attendons nombreux

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

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5 novembre 2019 2 05 /11 /novembre /2019 14:09

 

Tout commence en février 2019

 

Je reçois un message sur mon blog, une journaliste, Florence Méréo, en charge des questions de santé au journal Le Parisien me contacte, elle veut mes coordonnées pour me parler.

Nous échangeons nos numéros et quelques jours plus tard un rendez vous est pris pour une interview.

Mais, ce n'est pas une interview habituelle, elle me parle d'un projet de livre sur mon histoire avec les prothèses PIP et d'autres femmes lanceuses d'alerte dans le domaine de la santé .... Surprise, intéressée et flattée, j'accepte.

Elle viendra passer une journée à la maison et nous aurons d'autres entretiens téléphoniques pour peaufiner mon potrait.

 

Je ne sais pas à ce moment là qui sont les autres femmes ...

 

Plus tard, fin mars, Florence me parle d'une journée le 25 juin à Paris pour que nous nous rencontrions toutes.

Je devais me faire opérer à nouveau ce jour là, mais je décale mon intervention afin de ne surtout pas rater cette journée prometteuse.

 

Quelle belle journée ...

 

Nous nous retrouvons toutes, dans un restaurant près de la bibliothèque François Mitterrand, en pleine canicule, avec l'équipe de la maison d'éditions Harper Collins.  

Florence nous présente les unes aux autres,

 

Aurélie Joux

Cytotec. Pour déclencher son accouchement, du Cytotec a été administré à Aurélie. Le médicament, détourné de son usage premier à des fins gynécologiques, a provoqué la rupture de son utérus, avec pour conséquence directe le handicap de Timéo, son petit garçon. Aurélie a fait condamner l’hôpital qui a commis la faute. Elle a également alerté sur le mauvais usage du médicament. En 2018, le labo a fini par retirer (de lui-même) son produit du marché. Des alternatives, certes plus chères pour les hôpitaux, mais plus sûres, sont désormais disponibles.

 

Chantal L’Hoir et Anny Duperey

Levothyrox. Improbable rencontre que celle de ces deux femmes. Les chemins de l’actrice et de la restauratrice à la retraite se sont croisés lorsqu’elles ont ressenti les mêmes effets indésirables lors du changement de formule du Levothyrox, un médicament de la thyroïde pris par 3 millions de personnes, dont 85% de femmes. Elles font partie de celles qui ont particulièrement secoué les autorités et ont obtenu du ministère la cohabitation de l’ancienne et de la nouvelle formule du Levo. Un rapport pour une meilleure information sur le médicament a été commandé pour tirer les enseignements de cette crise sanitaire.

 

Marie-Hélène Lahaye

Violences gynéco et/ou obstétricales. Le blog de Marie-Hélène a permis de lever ce tabou et de libérer (selon la formule consacrée) la parole de milliers de femmes autour de ces questions. Elle interpelle régulièrement les gynécos. Une de ses tribunes a notamment entraîné une communication du ministère pour mettre fin aux touchers vaginaux non consentis dans les hôpitaux. Marlène Schiappa s’est fait remettre un rapport très détaillé sur la question des actes sexistes durant le suivi médical.

 

Marine Martin

Dépakine. Dans le sillage d’Irène Frachon, son mentor, Marine a révélé le scandale de la Dépakine. Cet antiépileptique est responsable de graves malformations chez des bébés qui y ont été exposés dans le ventre de leur maman. Ses deux enfants, Salomé et Nathan, sont handicapés. Meneuse de la première action de groupe contre le laboratoire Sanofi, elle a aussi obtenu la mise en place d’un Fonds d’indemnisation des victimes.

 

Marielle Klein

Essure. Marielle a obtenu l’arrêt de la commercialisation du dispositif Essure en 2017. Ces implants de contraception définitive sont accusés d’avoir provoqué des effets indésirables graves chez des centaines de femmes. Elle a créé l’association Résist qu’elle a récemment quittée.

 

Laurence Cottet

Alcool. Laurence lève le tabou des addictions en France. Guérie de l’alcoolisme, elle distille ses conseils sur sa page Facebook « Mois Sobre », ouverte à tous. Elle pallie ainsi l’absence de vraies campagnes de prévention menées par les autorités. Elle milite pour la mise en place d’une Journée nationale de lutte contre l’alcoolisme, une maladie qui fait chaque année 41 000 morts. Elle est officiellement devenue patiente-experte dans un CHU.

 

Marion Larat

Pilule 3e et 4e génération. Alors qu’elle avait 19 ans, Marion, a été victime d’un AVC massif, quelques mois seulement après avoir commencé une pilule, « mini-dosée », plus sûre donc… selon les médecins. Après son cri d’alarme et son action en justice, les ventes de ces contraceptifs chutent de 60% et les conditions de prescription sont renforcées. 12 ans plus tard, handicapée à 65%, elle continue de revendiquer une contraception sûre et efficace pour les femmes.

 

Karen Libutti et Pamela Solère

Distilbène. Maintenir, 42 ans après son interdiction, l’alerte sur le Distilbène dont les effets se transmettent de génération en génération. En prenant ce médicament, Pamela pensait se préserver d’une fausse-couche. Il a en fait causé des problèmes gynécologiques et de fertilité à Karen. Mère et fille font désormais équipe pour continuer à informer les femmes.

 

Juliette Boudre

Benzodiazépine, opiacés. Joseph, le fils aîné de Juliette est décédé, à 18 ans, d’une overdose de ces médicaments que cherchent à se procurer les adolescents. En en parlant sans tabou, y compris dans les collèges et lycées, Juliette permet de mettre la lumière sur ces pratiques très inquiétantes. Le premier rapport sur l’utilisation des opioïdes est récemment sorti en France.

 

Des histoires émouvantes, lourdes de conséquences pour toutes

 

Nous partageons un repas animé par nos discussions, Timéo est là aussi, malheureusement en bout de table à cause de son fauteuil roulant, même Marion, fatiguée et couverte de boutons à cause d'une varicelle, a fait le voyage.

Séance photo en groupe puis en individuelle avec un court entretien ... Le temps passe trop vite, pas le temps d'approfondir nos échanges, mais la journée fut très riche ...

Dommage de n'avoir pas pu passer plus de temps avec chacune, mais les rencontres pour la promotion du livre nous le permettront.

 

Le livre sera publié le 6 novembre 2019

 

Le Parisien, en parlera demain

Avec Marine et Aurélie accompagnée de Timéo nous serons sur Europe 1 jeudi 7 novembre entre 13h et 14h, dans "La France qui bouge" avec Raphaëlle Duchemin

Juliette, Anny et Florence seront sur le plateau de "C'est à vous" le 7 novembre

Florence, Marine, Anny et Juliette seront au salon du livre des lanceurs d'alertes à Montreuil le 23 novembre

Le 7 décembre, nous serons les Résistantes franciliennes à la librairie Joseph Gibert à Paris

D'autres dates à suivre très probablement ...

 

Un grand merci à Florence et aux Éditions Harper Collins

pour nous avoir réunies dans  ce livre.

Tellement heureuse d'avoir participé à cette belle aventure, j'espère que vous serez nombreux à lire l'histoire de toutes ces femmes combattantes qui font passer l'intérêt général avant le leur.

 

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP 

Mise à jour le 6 novembre

 

Le livre est sorti ce matin, 2 pages dans le Parisien (ici)

 

Ce matin, sur le plateau des "Grandes gueules" de RMC

Mise à jour le 7 novembre

 

Ce midi sur Europe 1 dans l'émission de Raphaëlle Duchemin, "La France qui bouge"

Et ce soir sur France 5 dans l'émission C'est à vous présentée par Anne Elizabeth Lemoine

Mise à jour du 8 novembre

 

Un bel article dans France dimanche

 

 

Mise à jour le 13 novembre

 

C'est au tour de Chantal de témoigner (ici)

 

Mise à jour du 15 novembre

 

Florence ce matin dans le journal des maternelles sur France 5

Mise à jour du 21 novembre

Mise à jour du 25 novembre

 

Les Résistantes au salon du livre des Lanceurs d'alerte de Montreuil le 23 novembre

Mise à jour du 26 novembre

 

Témoignage de Marielle Klein, sur France Bleue Moselle (ici)

 

 

Mise à jour du 1er décembre

Article dans le "Femmes Actuelles"

 

Les Résistantes
Les Résistantes

Mise à jour du 10 décembre

Les Résistantes

Une mère et sa fille racontent les ravages du Distilbène Dans Les Résistantes, un livre de Florence Méréo, Pamela Solère et Karen Libutti témoignent sur la dangerosité du médicament autrefois prescrit pour prévenir les fausses couches Les deux femmes étaient en dédicace à la Fnac. Sorti en octobre, ce livre réunit les témoignages de douze lanceuses d’alerte, notamment sur les effets secondaires de médicaments. Sa vie a basculé en 1983. Dans une revue spécialisée, Pamela Solère dé couvre les méfaits du Distilbène. En 1973, alors qu’elle était enceinte, son médecin lui avait prescrit pour diminuer le risque de fausse couche : « Je ne m’étais jamais posé de question, on ne savait pas, à l’époque, qu’un médicament pris par les femmes enceintes pouvait traverser les placentas ». Inefficace, le Distilbène est proscrit en 1977 en France (il l’avait déjà été en 1970 aux États-Unis et en 1974 en Angle terre) . Mais le mal est fait. Des milliers de femmes comme Pa mela en ont déjà été victimes. « Pour les mères, la conséquence principale est le risque accru de cancer, notamment du sein, explique Karen Libutti, sa fille. Pour les enfants, le risque « C’est tout simplement le premier scandale médical. » Karen de cancer est également plus important. Les filles ont beaucoup de mal à avoir des enfants. Pour ma part, j’ai fait une fausse couche et j’ai un suivi gynécologique strict depuis tou jours. Pour avoir mon fils, j’ai été surmédicalisée, alitée six mois et il est né prématuré. » Dès 1988, Pamela s’engage au sein du Réseau DES, l’association des victimes du médicament. « J’y ai rencontré des femmes qui ont connu le même problème que moi, ça l’a rendu réel, indique-t-elle. Quand on veut dénoncer quelque chose, faire avancer une cause, il faut se mettre ensemble. Et de solitaire, on passe à solidaire. » En janvier, c’est lors de l’assemblée générale de l’association que les deux femmes font la connaissance de Florence Méréo. Journaliste au Parisien, celle-ci recherchait des témoignages pour un livre. En oc tobre, elle publie Les Résistantes, chez Harper Collins. Douze témoignages de femmes, lanceuses d’alerte, qui se sont battues pour faire éclater des scandales comme celui des prothèses PIP ou de la Dépakine. « Ne pas parler, c’est une double condamnation » « Ce qui me désole, c’est que les leçons du Distilbène n’ont pas été retenues, confie Pamela. Le Distilbène a été le premier perturbateur endocrinien. C’est aujourd’hui le modèle enseigné dans les facs. » « C’est tout simplement le premier scandale médical », abonde Karen. Avec ce témoignage, elles espèrent encourager encore plus de victimes à pousser la porte de leur association : « Des mères ont beaucoup culpabilisé, dé taille Karen, 45 ans, assistante commerciale dans la vie. Certaines ne parlent plus à leur fille. À l’époque, il y avait beau coup de choses taboues. En se retrouvant, elles se sont rendu compte qu’elles n’étaient pas fautives. » « Pour faire avancer une cause, il faut se mettre ensemble. Et de solitaire, on passe à solidaire. » Pamela « Ne pas parler, c’est une double condamnation. Le silence, c’est un poison, confirme sa mère, 82 ans et ancienne conseillère conjugale au Planning familial d’Avignon. Il y a aussi une tendance à dire que c’est une histoire du passé. Un gynécologue connu ici m’a dit que le problème n’existait plus. C’est une histoire ancienne mais réactualisée tous les jours. La tragédie, c’est que des milliers de femmes ne savent pas qu’elles sont concernées et qu ‘elles doivent avoir un suivi particulier. » Avec ce livre, Pamela et Karen espèrent aussi « une reconnaissance officielle qui serait le remboursement intégral du suivi gynécologique de ces femmes ». Pour Karen, ça serait la moindre des choses : « Les laboratoires pharmaceutiques m’ont volé une partie de ma vie. » Avec les dix autres té moins du livre, mère et fille se sont réunies récemment à Pa ris. « On a rencontré des personnes merveilleuses et avec toutes nos histoires, on va s’épauler », conclut Karen. Une manière d’être plus fortes en semble et de donner encore plus de sens au titre du livre qui les réunit.

Jonathan SOLLIE (ici) Article dans La Provence

Mise à jour du 12 décembre

Magazine "Nous Deux" de cette semaine

 

 

Mise à jour du 15 décembre

 

Magazines Pleine Vie et Fémina

 

 

 

Mise à jour du 16 décembre

 

Une vidéo de Florence et un interview téléphonique pour moi, à cause des grèves de transports ! (ici)

 

Aujourd'hui sur Radio Notre Dame, Florence et Chantal pour le Lévothyrox avec le Dr Claude Pigemen, auteur de "Levothyrox, une scandaleuse négligence" (ici)

 

Mise à jour du 22 décembre

 

Encore notre Florence dans l'émission de LCI d'aujourd'hui "Tous en forme" (ici)

 

 

Mise à jour du 26 décembre

 

Un bel article sur Marielle et son combay contre le dispositif Essure (ici)

 

Mise à jour du 15 janvier 2020

 

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4 janvier 2019 5 04 /01 /janvier /2019 11:06
Implant Files : La prise de conscience des patients

Demain, samedi 5 janvier 2019, "secret d'info" à 13h20

 

La cellule investigation de France Inter fait le point sur les conséquences concrètes de l'enquête Implant Files diffusée fin novembre (ici

Fin novembre 2018, une enquête mondiale conduite par le consortium international des journalistes d’investigation (ICIJ), dont fait partie la cellule investigation de Radio France, a révélé d’importantes failles dans le contrôle des implants médicaux. (ici)

 

Depuis ces révélations, les choses commencent à bouger.

 

Le 18 décembre 2018, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a annoncé le rappel des stocks de prothèses mammaires à texture rugueuse de la marque américaine Allergan. Une décision qui fait suite au non-renouvellement du "marquage CE" dont bénéficiait jusque-là le géant mondial des prothèses.

Des auditions publiques prévues en février 2019, réuniront à la fois des patientes et des professionnels de santé. À l'issue de ces deux jours d'auditions, l’ANSM pourrait prendre une décision sur l’utilisation des implants mammaires texturés en France. 

 

Si vous l'avez raté

 

► ENQUÊTE INTÉGRALE | Implant Files : et après... ?, par Solenne Le Hen, Angélique Bouin et Jacques Monin, pour la cellule investigation de Radio France.

 

Les Implant Files ont aussi été l’occasion d’une prise de conscience pour de nombreuses femmes.

 

Un mois après nos révélations, qu’est-ce qui a changé dans le domaine des implants médicaux ? Quelles conséquences en France, mais aussi au niveau européen ?

 

Un grand merci

 

A tous ces journalistes qui ont permis de pointer les failles des mises sur le marché des dispositifs médicaux que j'essaie modestement de faire comprendre depuis près de 9 ans, date de la découverte du scandale des prothèses PIP.

 

A cette époque, il était plus facile de se retrancher derrière la fraude que de regarder pourquoi elle avait pu durer 10 ans !

 

Je les remercie aussi de continuer à suivre et

de ne pas relâcher la pression.

 

Puisque nous sommes encore au moment des vœux, je souhaite vraiment que la prise de conscience fasse évoluer les réglementations afin que nous puissions bénéficier en toute sécurité des progrès liés à ces dispositifs.

 

Les femmes, principales Vicimes évoquées dans ces sujets, savent qu'elles ne sont plus seules et que leurs souffrances ont des explications.

 

Je leur souhaite de trouver des solutions qui leur rendent la vie plus facile.

 

Article écrit par Victime de prothèses PIP

 

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